Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen
Waisen der Medizin
Krankheiten, von denen nur wenige Personen betroffen sind, erfahren nur eine eher zufällige Behandlung
Die Europäische Union bezeichnet eine Krankheit dann als seltene Krankheit, wenn höchstens fünf von 10 000 Personen von ihr betroffen sind. Die Krankheiten bzw. die Betroffenen erfahren oft eine eher zufällige medizinische, psychologische und soziale Behandlung. Laut „Luxembourg Institute of Health“ (LIH) und der gemeinnützigen Vereinigung „Alan – Maladies rares Luxembourg“ muss man weltweit von schätzungsweise 6 000 bis 8 000 seltenen Erkrankungen ausgehen, von denen in der EU 30 Millionen Menschen (sechs Prozent der Bevölkerung) betroffen sind.
Der diesjährige internationale Tag der seltenen Erkrankungen steht unter dem Motto „Leben mit einer seltenen Erkrankung – Tag für Tag, Hand in Hand“. Am heutigen Tag soll weltweit all jenen gedacht werden, die in irgendeiner Weise von einer seltenen Krankheit betroffen sind, darunter Erkrankte, Angehörige, medizinisches und Pflegepersonal, Patientenvereinigungen usw.
In Luxemburg setzt sich die gemeinnützige Vereinigung Alan (früher: Association luxembourgeoise d'aide pour les personnes atteintes de maladies neuromus-culaires) für die Interessen von Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien ein. Die Vereinigung wurde 1998 von an neuromuskulären Erkrankungen Leidenden und ihren Angehörigen ins Leben gerufen, um die Lebensqualität Betroffener zu verbessern. Seit 2005 unterstützt Alan alle an seltenen Erkrankungen Leidende, egal wie ungewöhnlich und selten das Leiden sein mag.
Unterstützung durch gemeinnützige Vereinigung Alan
Im vergangenen Jahr wurden von Alan 159 Betroffene und ihre Angehörigen betreut. Laut Vereinigung kann man von ca. 30 000 Betroffenen hier im Land ausgehen, die 20 verschiedene und seltene Krankheitsbilder aufweisen. Bei einem Drittel handele es sich um Kinder und bei zwei Dritteln um Erwachsene. Unter den Krankheitsbildern fänden sich so seltene genetisch bedingte Erkrankungen wie das Progerie-Syndrom, das eine Inzidenz von ca. 1 zu einer Million aufweist.
Zu den Zielen und Aufgaben von Alan gehören u. a.:
- Menschen, bei denen eine seltene Krankheit diagnostiziert wurde, zu informieren und zu beraten sowie Angehörige zu unterstützen;
- zu gewährleisten, dass Betroffene so lange wie möglich ihren Beruf ausüben und finanziell unabhängig bleiben;
- soziale und kulturelle Aktivitäten für Betroffene und Angehörige zu organisieren;
- soziale Integration zu fördern;
- ein öffentliches Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu schaffen.
Weitere Informationen zur gemeinnützigen Vereinigung Alan sowie zum „Luxembourg Institute of Health“ sind von den folgenden beiden Websites abrufbar:
Home
Luxembourg Institute of Health - LIH
Großer Quizabend zu seltenen Krankheiten heute Abend im Schloss in Mamer
Alan, das „Luxembourg Institute of Health“, das „Jugendhaus Mamer“ und „Jonk Fuerscher Lëtzebuerg“ laden heute Abend zu einem Quizabend mit „Mister Science“, Joseph Rodesch, ins Schloss in Mamer ein. 13 Gruppen zu je acht Personen treten gegeneinander an im Test um das größte Wissen über seltene Erkrankungen und wissenschaftliche Themen. Besucher, die sich über seltene Erkrankungen informieren möchten, sind herzlich willkommen. Die Türen des Schlosses öffnen um 18 Uhr. Nach einigen Vorträgen, u.a. von Gesundheitsministerin Lydia Mutsch, beginnt das Quiz um 19 Uhr.
Waisen der Medizin
Krankheiten, von denen nur wenige Personen betroffen sind, erfahren nur eine eher zufällige Behandlung
Die Europäische Union bezeichnet eine Krankheit dann als seltene Krankheit, wenn höchstens fünf von 10 000 Personen von ihr betroffen sind. Die Krankheiten bzw. die Betroffenen erfahren oft eine eher zufällige medizinische, psychologische und soziale Behandlung. Laut „Luxembourg Institute of Health“ (LIH) und der gemeinnützigen Vereinigung „Alan – Maladies rares Luxembourg“ muss man weltweit von schätzungsweise 6 000 bis 8 000 seltenen Erkrankungen ausgehen, von denen in der EU 30 Millionen Menschen (sechs Prozent der Bevölkerung) betroffen sind.
Der diesjährige internationale Tag der seltenen Erkrankungen steht unter dem Motto „Leben mit einer seltenen Erkrankung – Tag für Tag, Hand in Hand“. Am heutigen Tag soll weltweit all jenen gedacht werden, die in irgendeiner Weise von einer seltenen Krankheit betroffen sind, darunter Erkrankte, Angehörige, medizinisches und Pflegepersonal, Patientenvereinigungen usw.
In Luxemburg setzt sich die gemeinnützige Vereinigung Alan (früher: Association luxembourgeoise d'aide pour les personnes atteintes de maladies neuromus-culaires) für die Interessen von Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien ein. Die Vereinigung wurde 1998 von an neuromuskulären Erkrankungen Leidenden und ihren Angehörigen ins Leben gerufen, um die Lebensqualität Betroffener zu verbessern. Seit 2005 unterstützt Alan alle an seltenen Erkrankungen Leidende, egal wie ungewöhnlich und selten das Leiden sein mag.
Unterstützung durch gemeinnützige Vereinigung Alan
Im vergangenen Jahr wurden von Alan 159 Betroffene und ihre Angehörigen betreut. Laut Vereinigung kann man von ca. 30 000 Betroffenen hier im Land ausgehen, die 20 verschiedene und seltene Krankheitsbilder aufweisen. Bei einem Drittel handele es sich um Kinder und bei zwei Dritteln um Erwachsene. Unter den Krankheitsbildern fänden sich so seltene genetisch bedingte Erkrankungen wie das Progerie-Syndrom, das eine Inzidenz von ca. 1 zu einer Million aufweist.
Zu den Zielen und Aufgaben von Alan gehören u. a.:
- Menschen, bei denen eine seltene Krankheit diagnostiziert wurde, zu informieren und zu beraten sowie Angehörige zu unterstützen;
- zu gewährleisten, dass Betroffene so lange wie möglich ihren Beruf ausüben und finanziell unabhängig bleiben;
- soziale und kulturelle Aktivitäten für Betroffene und Angehörige zu organisieren;
- soziale Integration zu fördern;
- ein öffentliches Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu schaffen.
Weitere Informationen zur gemeinnützigen Vereinigung Alan sowie zum „Luxembourg Institute of Health“ sind von den folgenden beiden Websites abrufbar:
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Luxembourg Institute of Health - LIH
Großer Quizabend zu seltenen Krankheiten heute Abend im Schloss in Mamer
Alan, das „Luxembourg Institute of Health“, das „Jugendhaus Mamer“ und „Jonk Fuerscher Lëtzebuerg“ laden heute Abend zu einem Quizabend mit „Mister Science“, Joseph Rodesch, ins Schloss in Mamer ein. 13 Gruppen zu je acht Personen treten gegeneinander an im Test um das größte Wissen über seltene Erkrankungen und wissenschaftliche Themen. Besucher, die sich über seltene Erkrankungen informieren möchten, sind herzlich willkommen. Die Türen des Schlosses öffnen um 18 Uhr. Nach einigen Vorträgen, u.a. von Gesundheitsministerin Lydia Mutsch, beginnt das Quiz um 19 Uhr.
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